马来西亚在2026年东盟卫生部长会议（AHMM 2026）中，将推动一项针对罕见疾病的东盟行动计划，作为其重点议题之一。该计划旨在加强区域合作，提升罕见疾病的诊断、治疗与管理能力，为患者提供更全面的医疗支持。
—
罕见疾病：被忽视的健康挑战
罕见疾病，通常指发病率极低的疾病，全球约有7000种，其中许多缺乏有效的治疗方法。在马来西亚，罕见疾病患者长期面临诊断延迟、治疗资源匮乏和高昂医疗费用的困境。由于病例分散、研究数据不足，罕见疾病常被医疗系统忽视，导致患者家庭承受巨大的身心压力。
2026年东盟卫生部长会议将罕见疾病列为优先议题，标志着区域合作进入新阶段。马来西亚作为推动者，提出制定东盟行动计划，旨在整合各国资源，建立罕见疾病登记系统，推动早期筛查、标准化诊疗流程，并加强患者支持网络。
—
东盟行动计划的核心目标
该行动计划聚焦三大方向：提升诊断能力、促进治疗可及性、加强患者支持。首先，通过建立区域罕见疾病数据库，实现病例信息共享，帮助医生快速识别和诊断罕见疾病。其次，推动各国医疗机构合作，引进先进治疗技术，降低患者跨境就医门槛。此外，计划还强调患者权益保护，呼吁各国政府提供经济援助和心理支持服务。
马来西亚在行动中扮演关键角色，不仅分享本国经验，还积极推动区域政策协调。例如，马来西亚已建立罕见疾病登记系统，并开展多项临床研究。未来，该国将协助东盟其他国家复制成功模式，提升整体应对能力。
—
医疗创新与科研转化
马来西亚在罕见疾病领域的科研投入持续增加。根据2026年财政预算案，政府将拨款1200万令吉，支持大学附属医院应用创新研究成果，改善患者康复效果。例如，理科大学（USM）研发的便携式肾透析机和舌癌治疗技术，以及马来亚大学（UM）的生育治疗和膝关节生物疗法，均有望惠及罕见疾病患者。
此外，政府鼓励大学科研成果商业化，通过设立国家初创企业基金，为大学讲师创办的衍生企业提供种子资金。此举不仅加速技术转化，也为罕见疾病治疗带来新希望。目前，已有超过550项本地研发产品获得MySTI认证，政府将优先采购这些产品，推动其在临床应用中的普及。
—
区域合作与可持续发展
东盟行动计划不仅关注医疗技术，还强调可持续发展。马来西亚提出，将绿色投资税收优惠（GITA）扩展至采用绿色技术的医疗企业，鼓励环保型医疗设备的研发与应用。这一举措有助于降低医疗成本，同时减少环境负担。
在资本市场上，马来西亚推动东盟资本市场论坛（ACMF）2026-2030年行动计划，聚焦可持续发展、数字化转型和互联互通。通过资本市场支持，罕见疾病相关企业可获得更多融资机会，加速创新产品上市。
—
患者故事：罕见疾病的现实挑战
罕见疾病患者的故事，揭示了医疗体系的不足与希望。例如，马兹万（Mazwan）因罕见疾病导致身体残疾，但仍坚持攻读学位。他的经历反映了患者在教育、就业和社会融入方面面临的障碍。东盟行动计划的实施，将为类似患者提供更多支持，帮助他们实现人生价值。
—
未来展望：从区域合作到全球影响
马来西亚在2026年东盟卫生部长会议中的领导作用，不仅提升了本国罕见疾病应对能力，也为区域合作树立了典范。通过整合资源、推动创新、加强患者支持，东盟有望成为全球罕见疾病治理的先行者。
未来，随着行动计划的深入实施，罕见疾病患者将获得更多诊断和治疗机会，医疗体系将更加包容和高效。马来西亚的经验，也将为其他国家提供借鉴，共同推动全球罕见疾病治理迈向新高度。
—
结语：携手共进，点亮希望
罕见疾病虽罕见，但患者的希望不应被忽视。东盟行动计划的启动，标志着区域合作进入新阶段。通过共同努力，马来西亚与东盟各国将为罕见疾病患者点亮希望之光，让每一个生命都能得到应有的尊重与关怀。
:
[1] www.bernama.com
[4] www.nst.com.my
Powered By YOHO AI
